EuroLyme

Europese Unie telt ziekte van Lyme

Het preventie-, paraatheids- en responsplan van de Unie plant zoönosen, waaronder de ziekte van Lyme, te tellen.
Het voert een verordening (wet met dwingende kracht) uit.
https://health.ec.europa.eu/health-security-and-infectious-diseases/preparedness-and-response-planning_nl#preventie--paraatheids--en-responsplan-van-de-unie

 

Deze tekst verwijst naar het webinar van DG SANTE (volksgezondheid)
https://health.ec.europa.eu/events/union-prevention-preparedness-and-response-plan-2025-02-28_nl
Preventie-, paraatheids- en responsplan van de Unie
Bevordering van een doeltreffende en gecoördineerde respons op grensoverschrijdende bedreigingen van de gezondheid, gezondheidscrises en pandemieën op EU-niveau
Vrijdag 28 februari 2025, 10.00 - 11.30 uur (MET)

Gesproken versie
Geschreven versie

Gesproken versie

EuroLyme besprak de noodzaak van een realistische diagnose en een nauwkeurige telling van het aantal patiënten met de ziekte van Lyme
met Kathleen Funchion en Lynn Boylan.
Hun parlementaire schriftelijke vraag in 2025 vraagt
adequate diagnostiek en gegevensverzameling over de ziekte van Lyme.

Het antwoord op
een parlementaire schriftelijke vraag gesteld 3 jaar geleden door Frédérique Ries
verwijst naar een telling van de gevallen van Lyme Neuroborreliose.
In 2023, less than 2000 cases were reported.

Maar de resolutie van het Europees Parlement van 15 november 2018 over de ziekte van Lyme
motiveert reeds dat de ziekte van Lyme nog steeds ondergediagnosticeerd wordt en dat er geen geschikte diagnostische tests beschikbaar zijn.

In de verordening inzake ernstige grensoverschrijdende gezondheidsbedreigingen vind
als eerste onderwerp van het toepassingsgebied
bedreigingen van biologische oorsprong, te weten:
overdraagbare ziekten, met inbegrip van overdraagbare ziekten van zoönotische oorsprong;
Epidemiologische surveillance
waaronder ook ziekten van zoönotische oorsprong;
De EU-referentielaboratoria zijn verantwoordelijk voor
referentiediagnostiek, met inbegrip van testprotocollen.

Het is jammer dat zes jaar na de resolutie van het Europees Parlement van 2018,
geen van de onderzoeksinstellingen en adviseurs die passen in EU-financieringsregels een evaluatie van bloedtesten voorgesteld hebben.

EuroLyme stelt een onderzoeksproject voor op zijn
EuroLyme EU Verzoekschrift over de betrouwbaarheid van bloedtesten.

Gesproken versie
Geschreven versie

Geschreven versie

EuroLyme vertegenwoordigt Europese groepen voor de ziekte van Lyme.
https://www.eurolyme.eu/


EuroLyme en Lyme Chat - Éire bespraken de noodzaak van een realistische diagnose en een nauwkeurige telling van het aantal patiënten met de ziekte van Lyme
met Kathleen Funchion en Lynn Boylan.
Parlementaire schriftelijke vraag E-000702/2025 van Kathleen Funchion en Lynn Boylan :
Adequate diagnostiek en gegevensverzameling over de ziekte van Lyme
https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/E-10-2025-000702_EN.html
Officieuze vertaling TXT


Het antwoord op
de schriftelijke parlementaire vraag E-000482/2022 van Frédérique Ries
Naleving door de lidstaten van hun verplichting om personen getroffen door de ziekte van Lyme (borreliose) te melden
https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/E-9-2022-000482_EN.html
Vraag Officieuze vertaling TXT
https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/E-9-2022-000482-ASW_EN.html
Antwoord Officieuze vertaling TXT
verwijst naar de
Surveillance Atlas van Infectieziekten
https://atlas.ecdc.europa.eu/public/index.aspx?Dataset=27&HealthTopic=76
Het maakt een telling van de gevallen van Lyme-neuroborreliose.
In 2023, werden minder dan 2000 gevallen gemeld.


Resolutie van het Europees Parlement van 15 november 2018 over de ziekte van Lyme (borreliose) (2018/2774 (RSP)).
https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-8-2018-0465_NL.html
Deze resolutie motiveert :
O overwegende dat de screeningtests die voor de ziekte van Lyme gebruikt worden, niet altijd nauwkeurige resultaten kunnen opleveren, zoals in het geval van de Elisa-test waarmee slechts één infectie tegelijk kan worden opgespoord;
P overwegende dat in de geneeskunde vaak achterhaalde aanbevelingen over de ziekte van Lyme worden gevolgd, waarin onvoldoende rekening wordt gehouden met de onderzoeksontwikkelingen.


Verordening (EU) 2022/2371 inzake ernstige grensoverschrijdende gezondheidsbedreigingen
http://eur-lex.europa.eu/eli/reg/2022/2371/oj?locale=nl

HOOFDSTUK I ALGEMENE BEPALINGEN
Artikel 2 Toepassingsgebied
1. Deze verordening is van toepassing op volksgezondheidsmaatregelen ten aanzien van de volgende categorieën van ernstige grensoverschrijdende gezondheidsbedreigingen:
(a) bedreigingen van biologische oorsprong, te weten:
(i) overdraagbare ziekten, met inbegrip van overdraagbare ziekten van zoönotische oorsprong;

HOOFDSTUK III EPIDEMIOLOGISCHE SURVEILLANCE, EU-REFERENTIELABORATORIA EN AD-HOCMONITORING
Artikel 13 Epidemiologische surveillance
1. Het netwerk voor epidemiologische surveillance van overdraagbare ziekten, waaronder ook ziekten van zoönotische oorsprong, en gerelateerde bijzondere gezondheidsvraagstukken als bedoeld in artikel 2, lid 1, punt a), i) en ii), ('het netwerk voor epidemiologische surveillance') zorgt voor een permanente communicatie tussen de Commissie, het ECDC en de bevoegde autoriteiten die op nationaal niveau verantwoordelijk zijn voor epidemiologische surveillance.

Artikel 15 EU-referentielaboratoria
2. De EU-referentielaboratoria zijn verantwoordelijk voor het coördineren van het netwerk van nationale referentielaboratoria, met name op de volgende gebieden:
(a) referentiediagnostiek, met inbegrip van testprotocollen.


Uitvoeringsverordening (EU) 2024/892 van de Commissie van 22 maart 2024 tot aanwijzing van referentielaboratoria van de Europese Unie voor bepaalde specifieke gebieden van de volksgezondheid
https://eur-lex.europa.eu/eli/reg/2024/892/oj?locale=nl

BIJLAGE IV
HET EU-REFERENTIELABORATORIUM VOOR VOLKSGEZONDHEID OP HET GEBIED VAN ZEER GEVAARLIJKE, NIEUWE EN ZOÖNOTISCHE BACTERIËLE PATHOGENEN, ZIJN VERANTWOORDELIJKHEDEN EN TAKEN
1. HET CONSORTIUM DAT IS AANGEWEZEN ALS EU-REFERENTIELABORATORIUM VOOR VOLKSGEZONDHEID OP HET GEBIED VAN ZEER GEVAARLIJKE, NIEUWE EN ZOÖNOTISCHE BACTERIËLE PATHOGENEN
2. TAKEN EN VERANTWOORDELIJKHEDEN
Dit omvat zeer gevaarlijke, nieuwe en zoönotische bacterieziekten (zoals miltvuur, brucellose, kwade droes, leptospirose, ziekte van Lyme, melioidose, pest, Q-koorts, rickettsiose en tularemie).


Het is jammer dat zes jaar na de resolutie van het Europees Parlement van 2018,
geen van de onderzoeksinstellingen en adviseurs die passen in EU-financieringsregels een evaluatie van bloedtesten voorgesteld hebben.


EuroLyme stelt een onderzoeksproject voor op zijn
EuroLyme EU Verzoekschrift.
http://www.lymeplus.com
https://www.europarl.europa.eu/petitions/nl/petition/content/0986%252F2023/html/Petition-No-0986%252F2023-by-John-Vandeput-%2528Belgian%2529%252C-on-behalf-of-EuroLyme%252C-on-reliable-blood-tests-for-Lyme-disease

Gesproken versie
Geschreven versie